CML- Mein Weg mit der Krankheit
Im Jahr 2018 wurde bei mir nach langer Krankheits-Odyssee per Zufall CML diagnostiziert. Mir ging es damals sehr schlecht, ich musste eine Weile im Krankenhaus bleiben. Mithilfe der TKI Medikamente konnte ich jedoch zurück ins Leben. Ich habe seitdem viel Zeit und Kraft in ehrenamtliches Engagement im sozialen und politischen Bereich investiert, auch um die medizinische Versorgung auf einem hohen Niveau zu halten. Die TKIs habe ich leider nicht folgenlos eingenommen, mehrere Wechsel folgten. Ich musste das Letzte TKI wegen gefährlicher Nebenwirkungen absetzen. Nach 5 Jahren bin ich nun in einem Absetzversuch, aber meine bcr-abl Werte steigern derzeit wieder an, und es steht zu befürchten, dass ich die therapiefreie Zeit bald wieder beenden muss.
Ich wäre froh, wenn wir Chancen auf eine echte Heilung hätten, und wenn diese Erkrankung sichtbarer wäre, damit weiter daran geforscht wird. Ich wünsche allen Mitbetroffenen viele Jahre mit hoher Lebensqualität und Gesundheit, vor allem auch in Ländern, in denen Medikamente nur schwer zu erhalten sind.
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In 2018, after a long odyssey of illness, I was diagnosed with CML by chance. I was very unwell at the time and had to stay in hospital for a while. However, with the help of TKI medication, I was able to return to life. Since then, I have invested a lot of time and energy in voluntary work in the social and political spheres, also to keep medical care at a high level. Unfortunately, I did not take the TKIs without consequences, several changes followed. I had to stop the last TKI because of dangerous side effects. After 5 years I am now in a discontinuation trial, but my bcr-abl levels are currently rising again and it is feared that I will soon have to end the therapy-free period again.
I would be happy if we had a chance of a real cure, and if this disease was more visible so that more research could be done on it. I wish all fellow sufferers many years of high quality of life and health, especially in countries where medication is difficult to obtain.
